Вступ
Доброго дня! Я – Вікторія. І вже тринадцять років я живу разом із рожевим слоном.
У 2013 році мені поставили діагноз – множинний склероз. Це хронічне автоімунне захворювання, за якого імунна система атакує мієлін – захисну оболонку нервових волокон у головному та спинному мозку. Це порушує передачу нервових імпульсів. Часто цей діагноз називають хамелеоном – у нього тисяча облич. У кожного хвороба проявляється по-своєму: сьогодні може боліти нога, завтра – двоїтись в очах, а післязавтра – все зникає на місяці. МС може маскуватися під інші хвороби, тому його складно виявити одразу. Перебіг захворювання змінюється з часом – іноді повільно, іноді – різко. Але головне – на сьогодні МС невиліковний. І ще одне: він не спить. Коли здається, що все добре – це лише ілюзія. Усередині хвороба продовжує діяти. Вона тліє.
В Україні офіційно зареєстровано 21000 пацієнтів. Хоча можна сміливо помножити на 5-6. Бо хвороба хамелеон.
Це сталося взимку. Мені було 35. Я тільки що народила доньку. На руках – 9-місячна дитина, в серці – радість і тривога. За вікном ще світилися гірлянди. Я дуже люблю зиму й новорічні свята. Але саме тоді я почула: “У вас – множинний склероз”. Я пішла в інтернет – і мені захотілося померти одразу.
Перше загострення, перша лікарня, палата з такими ж як я. Новий та дуже дивний досвід. Мої очі дивилися у різні сторони. І загальної картинки не складалося взагалі. Покращення стану було схоже на кіно, де плівка йде в зворотному напрямку: так, як хвороба накочувала, так само вона й відступала.
Моя психіка обрала єдиний можливий варіант – захист. На 10 років я замовкла. Про мій діагноз знала лише родина. Колеги не підозрювали нічого. Я заборонила будь-кому говорити. Але хвороба знаходила спосіб нагадати про себе – у січні. На мій день народження. На Новий рік. Січень став пеклом. Я вирішила: тікати.
2014-й… Я стала ВПО. Мала дві роботи – одна у Сєвєродонецьку, інша – в Рівненській області, м. Острог. Між містами – поїзди, вокзали, нові обличчя. Я жила на колесах. Але це був мій спосіб домовитися з хворобою. 30 грудня – потяг, нове місто, нові люди. І – МС не приходив.
Друга вагітність подарувала мені чотири роки ремісії. Я весь час намагалася працювати над собою, зверталася до психологів, лікарів, малювала хворобу, ліпила її з глини…
А потім – 2022 рік. І знову війна. І знову я – ВПО. І саме тоді мій Рожевий Слон вийшов з тіні. Я прочитала легенду про нього – образ, який об’єднує багатьох людей з МС.
Він поруч завжди, хоч ти й не хочеш говорити про нього.
Він дивний і сюрреалістичний – як і сам діагноз.
Він рожевий – бо через біль ми вчимося бути м’якшими до себе.
Він слон – великий, сильний, мудрий і повільний. Як і ми – ті, хто вчаться жити в іншому темпі, але з глибшим сенсом.
У легенді йдеться про людину, яка йшла пустелею, і до неї причепився рожевий слон. Що б вона не робила – слон залишався з нею. І зрештою вона прийняла його.
І так я прийняла свою хворобу, через 10 років від постановки діагнозу, я вийшла з тіні і більше не мовчу, то надалі моє єсе має іншу назву:
«Рожевий Слон, що допоміг мені знайти СЕБЕ в майбутньому, що вже почалося»
Основна частина
Лютий 2022 року. Прокинулася вночі від вибухів. Прочитала новини. І все зрозуміла. Вже навчена за 10 років. Друга хвиля війни стала для мене дуже особистою. З 2014 року я здобула меганавички та шалений досвід – і в житті, і в професії. А з 2022 року – нарешті я повернулася у свій бік.
Мій Рожевий Слон візуалізувався. Я купила собі іграшку. Рожевого слона. Прикольного і космічного. Я перестала бігти від нього. Я з ним познайомилася. І для цього мені довелося покинути Україну на рік.
З Пасхи 2023 року починається нова глава моєї історії – і професійної, і особистої. Я навчилася дуже класно слухати й відчувати своє тіло. Я почала про нього піклуватися. І, нарешті, я почала лікуватися.
Нова Я – з Рожевим Слоном. Він завжди поруч. Постійно у фокусі моєї уваги. Я стала обмежувати навантаження, тримаю ритм дня, з домашнього хаосу зробила структуру.
Рожевий Слон разом із війною принесли мені нове розуміння кордонів. Я мовчала 10 років. Тепер я відкрито багато про що і багатьом говорю. Мені не соромно сказати, що я погано чую. Не соромно пояснити, що не розумію з першого разу. Що мені важко тримати рівновагу – тому я завжди намагаюся сісти в транспорті й навіть можу про це попросити. Я спокійно всім кажу, що я – людина з інвалідністю.
Які наслідки має це прийняття? КОЛОСАЛЬНІ!
Я була модераторкою двох груп пацієнтів з розсіяним склерозом. Маю індивідуальні психологічні консультації з такими пацієнтами. І маю проект із класною назвою: «Мандри Рожевого Слона». Це книжка. Дитяча книжка для дорослих. «Автобіографічний екшен з елементами драми, самоіронії, натхнення, психотерапії та абсурду». Я описую свій шлях прийняття діагнозу. Є також корисна частина – я самостійно виділила й описала свої прояви. Кожен прояв – це окрема історія. Про Рожевого Слона, який стикається з різними обмеженнями: погано чує, плутає слова, пише лікарським почерком, іноді по його тілу проходить струмінь току, йому важко даються сходинки, він дуже повільний, для рішень потребує багато часу.
Але кожна історія гарно закінчується. Слон говорить про себе – і світ його чує. У нього з’являються друзі. Вони розуміють його особливості й враховують це при спілкуванні.
Мої діти малюють ілюстрації до кожної історії. Я надрукую цю книжку. Для пацієнтів із розсіяним склерозом, для їхніх родин, для лікарів, для людей з вадами розвитку – а тепер уже і з пораненнями, ампутаціями. Для своїх студентів – як працювати з такими пацієнтами. Для колег – як приклад терапії. Може зроблю психологічну гру та МАК карти. Ну скажіть! Який результат 10 років мовчання і неприйняття діагнозу!
Хто я тепер? Я – амбасадор. В Україні тема розсіяного склерозу досі стигматизована. У суспільстві відсутній не тільки медичний супровід, а й культура прийняття іншості.
Відгукується?
Так.
Ця історія не тільки про мене. Це про наших військових, захисників та захисниць, про ВПО, про дітей, про будь-якого українця у світі. Я намагаюся через свій досвід підсвітити суспільству інаковість кожного. І показати не просто толерантність – а важливість турботи та допомоги.
Хто я ще?
Моя ідентичність проходить колосальну трансформацію. Я нарешті змогла поєднати жінку з українкою в собі. І тепер краса – моя сила. Я фарбую волосся, роблю педикюр, ношу червону білизну (до речі, ще одна мета – прив’язати її на кущ, якщо раптом зустріну небезпечний предмет і не буде чим його позначити). Я ношу яскраві прикраси.
Зовнішність привела мене до Трипілля. Тепер я досліджую образи й символи Трипілля з психологічної точки зору. І знову – інформації про це практично немає.
Я зовсім інакше почала ставитися до одягу. Вишитий став теж моєю силою. Я відчуваю символи на вишивці, їхнє значення. Ці свята – вперше я писала вдома писанки з дітьми. Терапевтична штука, скажу я вам. Тиша. Спокій. Свічка. Рухи. Символи. Глибина. Чудовий стан.
Ще хто я?
Я класний викладач. Нестандартний. Поза рамками й шаблонами. Я відверта, душевна, можу просто говорити про складне. Маю колосальний досвід – працювала з аудиторією від 3 місяців до 74 років. Можу говорити на різні теми й з різними людьми.
Колись я шукала нові знання на конференціях, уважно слухала колег, конспектувала, порівнювала підходи. Але настав момент, коли я зрозуміла – я вже не вчусь у цих форматах, я їх переросла. Мені тісно в межах методичок і сухих теорій. Тепер я не просто беру участь – я створюю простір, у якому хочеться бути. Простір, де є глибина, щирість і справжній контакт. Я більше не «в контексті» – я контекст, і це мій новий рівень.
Я вийшла за межі психології. Горизонти розширилися. Цікавлюся культурою, театром, виставками, музеями.
Мої студенти – мої вчителі! Обожнюю їх! Всіх! Люблю слухати їхні розмови, читати їхні роботи, вчитися в них.
Люблю своє місце роботи. НАРЕШТІ. Полюбила. Маю змогу реалізовувати свої ідеї, а не тільки програмні продукти.
Активно користуюся ШІ – це мій помічник, моя права рука, у всьому. Попереджу – єсе написала сама, його поросила тільки виправити помилки.
Відчуваю своє життя наповнено. Я в Україні. Поруч – моя мова, моя культура, мої символи, мої студенти. До речі – до 2022 року не говорила українською, тільки писала. Тепер моя мова стала зброєю!
Обожнюю Карпати! Міста сили й натхнення. З Рожевим Слоном пішла в похід із наметами. Навчилася там відчувати дух гір, їхню силу. І відчула її в собі.
І ще! Я більше не пишаюся тим, що сильна й незламна жінка. Я стала просто Жінкою. Зі своїм болем. Сприйняттям. Перемогами. Тишею. І спокоєм.
Знаю, що зараз дуже прийнято висвітлювати в соціальних мережах свої особисті речі. Ну що ж. Буду і я в тренді. Скажу про ще непрожитий мій біль. Я втратила найдорожчу для себе людину. Мого батька. Хірурга з великої букви, чудового сім’янина та тата! Не змогла бути поруч з ним в піковий момент. Він пішов сам. АЛЕ!!! Він став моєю внутрішньою опорою. Я остаточно усвідомила. Я доросла та відповідальна!
Висновки
Не люблю пафосу. Не буду говорити про глобальні речі. Я вже змінилася. Стала зрілою, усвідомленою. Це не новина, бо це досвід зараз мають всі українці.
АЛЕ! Я відчуваю свою унікальність та користь для суспільства.
У своєму шляху я дійшла до того, що розуміння себе та свого досвіду стало ключем до моєї сили. Я навчився (а, точніше, навчили мене життєві випробування) не просто ділитися знаннями, а давати людям можливість відчувати, переживати і трансформувати свій досвід. І я вже не просто учасник процесу – я творю новий простір для глибоких змін.
Моя професійна еволюція показала, що справжня цінність полягає не в накопиченні теоретичних знань, а в умінні адаптувати їх до реальних життєвих ситуацій. Я зрозуміла, що справжнє навчання відбувається не лише в академічних залах, а й через практичні експерименти, комунікацію з людьми і відкритість до змін.
Поступово я зрозуміла, що моє справжнє покликання – це не тільки допомагати людям через психологічну практику, а й бути тим, хто змінює підхід до цих практик. Я перестала бути лише слухачем – я стала автором своїх подій, своїх програм і сенсів. І цей процес дає мені не тільки задоволення, але й відчуття внутрішньої гармонії та сили”.
Погляд на світ з глибини власного досвіду і життєвих труднощів допоміг мені побачити нові шляхи допомоги іншим. Тепер я не просто спеціаліст, я – провідник, який допомагає людям знайти свою силу, навіть в найтемніші моменти життя. І саме в цьому я знаходжу справжній сенс своєї роботи.
Ну й на останок. Всі бачили фільм «Та, що створила диво» про Геллен Келлер – американську письменницю, лекторку, активістку та символ подолання важких життєвих обставин. У віці 19 місяців внаслідок хвороби вона втратила зір та слух. Фільм про те, які дива робить участь та підтримка іншої людини. Подивіться! Нам всім необхідні зараз такі навички.
Зараз саме в цьому вбачаю свою основну роль. Стати менторкою. Говорити про людей з інвалідністю. Власним прикладом нести повагу та пошану особливо до людей з інвалідністю.
П.С. Любі мої колежанки та студенти! Скоріше за все з цього тексту Ви дізнаєтесь багато нового. Про те, про що Ви й не здогадувалися. Я хочу підсвітити, як внутрішні процеси відрізняються від зовнішніх. І що ми всі гідні бути почутими та визнаними. Бо це творить дива! Всіх обіймаю.
З повагою до кожного – Вікторія з Рожевим слоном
